Від початку повномасштабного вторгнення волонтерські організації та фонди взяли на себе чимало функцій державних інституцій. І не просто успішно виконують їх, а й розбудовують системи взаємодії з багатьма залученими сторонами. Про те, як це вдається БФ «Пацієнти України», про реабілітацію поранених військових та інші ініціативи фонду ми поговорили з Марією Гришиною, його операційною директоркою та учасницею Executive MBA kmbs.

Як трансформувався фонд «Пацієнти України» після початку повномасштабної війни? І якою є у цьому ваша роль?

Марія Гришина: До початку повномасштабної війни я жила в Грузії, куди переїхала у 2011-му. А до «Пацієнтів України» була дотична від самого початку його існування. Мої друзі навіть зареєстрували фонд у мій день народження, щоб був певний символізм – щоб, від’їжджаючи до Грузії, я продовжувала мати з ним зв’язок. І це класно спрацювало, бо усі ці роки, навіть з-за кордону, я продовжувала підтримувати фонд як фандрайзинг-менеджерка, фінансова менеджерка. 

На той момент це була невелика, але потужна організація, основним фокусом якої була адвокація прав пацієнтів із важкими захворюваннями. Ми відстоювали права пацієнтів на доступ до лікування, об'єднували в ком'юніті пацієнтів із важкими захворюваннями (муковісцидоз, онкологія, ВІЛ-інфекція тощо) і виборювали право на лікування. Ми тиснули на усіх міністрів охорони здоров'я України, з деякими воювали (проводили акції, навіть гроби під МОЗ носили), з деякими співпрацювали (зокрема, з Уляною Супрун брали активну участь у впровадженні медичної реформи і створенні ДП «Медичні закупівлі»). 

Уперше фонд став зростати, коли почалася пандемія. Я тоді прилетіла в Україну, щоб провести аудит, і застрягла на рік, бо закрили кордони. За цей час ми запустили величезну платформу допомоги лікарням під час ковіду, купували маски, концентратори… Це був наче квантовий стрибок: із маленької організації з десяти людей ми стали масштабною волонтерською спільнотою. Це було круто, драйвово і важливо водночас.

Коли локдаун завершився, я повернулася до Грузії. А фонд знову став адвокаційною камерною організацією, яка відстоювала права пацієнтів. Проте коли почалася повномасштабна війна, я вирішила повертатися – і приїхала в Україну наприкінці березня 2022 року. На той момент ми вже зрозуміли, де хто з нашої команди перебуває… І почали робити купу всього, просто якусь скажену купу!

Наприклад, ми стали ремонтувати лікарні. Перезапустили гуманітарний штаб, який мали в часи пандемії, але вже з фокусом на війну. Стали приймати гуманітарку, купувати, відвозити, роздавати ліки. Побачили потребу в реабілітації поранених і почали ґуртувати експертизу довкола цього питання. Усе почало нестися зі скаженою швидкістю. Вже за пів року нас було тридцятеро. 

У який момент ви прийшли навчатися до kmbs? І з яким запитом?

М.Г. Влітку 2022-го стало зрозуміло, що війна не закінчиться скоро, тому треба переналаштовуватися на новий режим. Я зробила крок назад і проаналізувала, що ми вже набудували. Усе було корисним, але запитів менше не ставало. Дедалі більше лікарень руйнувалося, дедалі більше людей отримували поранення, стабілізаційні пункти потребували багато ліків… 

Наш фонд мав десятирічний досвід, відоме ім'я, репутацію, довіру донорів і міжнародних партнерів, команду, адміністративні й фінансові механізми, проте потреба була набагато більшою, ніж ми могли осягнути. З цим треба було щось робити, бо я бачила: наша діяльність може вилитися у щось дуже класне й потужне – або рухнути, якщо ми не встигнемо за цією швидкістю.

Раніше ми завжди відмовлялися від того, що було за межами нашої основної місії. Ми виборювали доступ до лікування, але не лізли в інші ініціативи. Але тепер ситуація інша. Наприклад, до нас звернулася Івано-Франківська лікарня із запитом: ми можемо привезти потужних закордонних хірургів, які вміють робити операції з реконструкції обличчя, але нам потрібна для цього адміністративна допомога. Відмовитися від такого – неможливо! Ми маємо допомагати й підхоплювати такі ініціативи. Проте їх багато, й це дуже важко структурувати.

Ось у такий момент я й побачила оголошення про стипендійну програму на MBA у kmbs. У позаминулому житті я навчалася у Києво-Могилянській академії, а могилянцями не перестають бути ніколи. Я відчула: це – моя тема. Написала мотиваційний есей, де описала, як усе несеться, а я не розумію – як зберегти те цінне, що ми збудували… Так і потрапила на Executive MBA.

Наш фонд мав десятирічний досвід, репутацію, довіру донорів, проте потреба була набагато більшою, ніж ми могли осягнути. Я бачила: наша діяльність може вилитися у щось дуже класне й потужне – або рухнути, якщо ми не встигнемо за цією швидкістю

Я вже провчилася рік і можу сказати, що це крутий досвід. Зараз у нас в організації вже майже 70 людей. Наш бюджет виріс із 10 млн грн до понад $10 млн. Ми продовжуємо розвиватися, але зовсім інакше: це вже не хаос, коли ми біжимо на всі боки, а реально красива, крута система. І вибудувати її мені багато у чому допомогла kmbs. 

Що саме для вас стало цінним у навчанні?

М.Г.: Мій основний челендж – це перша пара кожного модуля. Моє життя поза школою виглядає так: знищені лікарні, люди з відірваними ногами, травмами обличчя, люди без зору, потреби стабпунктів, месенджери розриваються від повідомлень… І тут я приходжу на першу пару, виходить викладач і починає розповідати про стратегічну ідею, системне мислення тощо. Я сиджу й думаю: що я тут роблю?..

Проте я вже знаю: треба просто заспокоїтися й сфокусуватися на тому, що є тут і зараз. І на четвертій парі першого дня я буду вже в іншому стані. Це як zoom-in та zoom-out: у моєму zoom-in відбувається постійний жах, але kmbs допомагає зробити zoom-out. І чотири дні кожного модуля я живу у стані zoom-out, намагаюся не працювати, а вечори проводити зі своєю групою. Завдяки цьому те, що робиться в zoom-in, у моїй свідомості складається у пазл. 

Завдяки навчанню я почала бачити, як усе, що ми робимо, пов'язане між собою. Скажімо, ремонти лікарень допомагають нам налагодити співпрацю з місцевою владою. Ця місцева влада далі підтримує наші ініціативи, коли ми впроваджуємо розроблені політики на локальному рівні. Коли ми говоримо з МОЗ та іншими ключовими партнерами щодо необхідності змін у політиках, вони до нас дослухаються, і ми залучаємо фахових експертів, створюючи щось на зразок платформи взаємодії однодумців. Те, що ми робимо, – не просто набір хаотичних дій, у цьому дійсно є структура та система. І думаю, що без kmbs я ніколи б навіть не замислювалася над тим, що так можна.

Ще один цінний для себе інсайт я винесла з попереднього модуля. У ролі волонтерки, поза межами діяльності «Пацієнтів України», я часто ганяю на Донбас. Я собі пояснюю так: це профілактика, адже щоб було менше роботи з медицини, ми маємо допомагати Збройним Силам. Тому я їжджу туди принаймні раз на місяць, відвожу дрони, тепловізори, обігрівачі тощо. А ще я там підзаряджаюся, бо бачу, для кого ми працюємо.

Але усі півтора роки, поки я так їжджу, я маю величезне почуття провини перед командою. Я думаю: я ж операційна директорка фонду, на мене всі орієнтуються, тому я маю бути в Києві, маю бути опорою для людей, – а я натомість займаюся зовсім іншими речами, часто невиправдано ризикованими.

Втім, на минулому модулі в kmbs ми багато говорили про корпоративну культуру і цінності, про те, що культура – це не про красиві слова на сайті, а про щоденну поведінку. І це мене якось перевернуло. Я почала більше спілкуватися з командою і питати, що вони думають про цю частину мого життя. Виявилося, що для них це – натхнення. Вони пишаються, що їхня операційна директорка саме така. І мені стало так спокійно! 

Я перестала ховатися – бо раніше вигадувала якісь історії, коли їздила на Донбас. Тепер я можу прямо про це говорити, і вони мене підтримують. 

Завдяки навчанню я почала бачити, як усе, що ми робимо, пов'язане між собою

Якою є ваша роль у фонді сьогодні? І як ви визначаєте, хто з колег якими ініціативами опікується?

М.Г.: Моя роль завжди була доволі розмита. З одного боку, вона полягала у фінансовому менеджменті й фандрайзингу, а з іншого – мене часто називали душею «Пацієнтів», бо я «зліплюю» команду. Коли фонд почав активно розвиватися, я зрештою віддала фінансовий менеджмент (ним займається зараз вісім людей) та практично віддала фандрайзинг, лише задаю вектор. Моє головне завдання зараз – тримати певну рамку: спілкуватися з ключовимидонорами ззовні, відчувати, що відбувається з командою, підтримувати те, що є у нас всередині. 

Мені подобається, що ми не виділяємо чітко, хто чим займається. Звичайно, у нас є певні проєкти й напрями діяльності, але ми дуже гнучкі та відкриті. Тобто будь-яка з наших працівниць, яка, скажімо, займається ремонтом лікарень, може поїхати на конгрес із реабілітації, побути там учасницею чи модераторкою, а потім приїхати й сказати: я хочу щось робити у цьому напрямі. І система сама переналаштується: ця колега займеться реабілітацією, а хтось інший підтягнеться до ремонтів лікарень. 

Тобто фонд є самодостатнім, у ньому є багато горизонтальних зв'язків. А я з усіма розмовляю й складаю та перекладаю ці пазли – у цьому, мабуть, зараз моя ключова роль. 

Виходить, що ваша діяльність загалом – про взаємодію?

М.Г.: Так і є. Раніше ми були адвокаційною силою, а зараз стали платформою для підтримки та розвитку. Наприклад, нещодавно наші фахівці звернули увагу на напрямок ТММ (терапія мови й мовлення). Виявилося, що ця терапія може допомагати людям у реабілітації після черепно-мозкових травм. В Україні вона, на жаль, не є зараз розвиненою сферою, проте дуже нам потрібна. Отже, ми допомагаємо фахівцям: знаходимо гроші, даємо можливість запустити пілот, потім донести результати до МОЗ, закріпити на рівні стандартів та політик. 

Або, наприклад, історія з Івано-Франківською лікарнею завершилася тим, що минулого місяця ми мали там місію з реконструктивної хірургії обличчя. Відібрали 30 пацієнтів, яким українські хірурги не могли надати допомогу, бо не знали як. Приїхали найкращі фахівці з Америки і Канади. Але не просто прооперували і поїхали – ми робили стріми з цих операцій, проводили симпозіум, щоб наші лікарі могли поставити запитання. І такі навчальні візити, зрештою, стають навчанням і для іноземних лікарів. 

Взагалі реабілітація травм війни – це величезна ініціатива і платформа взаємодії, в яку на початку війни повірило посольство Швейцарії, а згодом долучились інші партнери й донори. Наразі ми взаємодіємо з ВООЗ, МОЗ, Офісом першої леді, профільними організаціями, експертами у сфері реабілітації тощо. З одного боку, це дуже важка історія, бо вона завжди про ампутації, спінальні травми, черепно-мозкові травми. Там дуже багато болю. Але, з іншого боку, це челендж, який може стати можливістю для України – перетворитися на найкрутіший хаб із реабілітації у світі. Те, що знають зараз наші лікарі, ті кейси, з якими вони працюють, – такого немає більш ніде. 

Так само з ідеї взаємодії народився й спільний проєкт із kmbs. Насправді коли ти вчишся тут, то тобі дуже хочеться розповісти людям про те, що бачиш, – щоб і вони почали думати інакше. І це не обмежується моїми колегами з фонду. У лікарнях, якими ми опікуємося, ми намагаємося не лише відновлювати обладнання, але й розвивати персонал. Ми ділимося з керівниками відділень експертизою, привозимо їх до успішних лікарень переймати досвід. І от на одній із таких зустрічей стало чітко зрозуміло: якби ці фахівці зробили крок назад і побачили, як можна побудувати систему (не в межах однієї лікарні, а значно ширше), то цей напрям міг би рухатися набагато швидше. Адже у нас є підтримка МОЗ, яке готове розробляти політики, підтримка експертної спільноти, яка готова додавати експертизу, підтримка міжнародної спільноти, яка готова ділитися досвідом і приїжджати, є можливості залучати фінансування на оснащення лікарень.

Реабілітація - це дуже важка історія, де багато болю. Але, з іншого боку, це може стати можливістю для України – перетворитися на найкрутіший хаб із реабілітації у світі. Те, що знають зараз наші лікарі, – такого немає більш ніде

Ми почали говорити з командою про те, як втілити цю ідею в життя. Стало очевидно – треба йти до kmbs із цим запитом. Зрештою, народився проєкт «Реабілітація. Творці змін», де ми вчимо лідерів у сфері реабілітації думати ширше, взаємодіяти. Учасниками програми є і керівники відділень, і представники місцевої влади (як власники лікарень), і представники експертної спільноти, і представники ком'юніті людей із інвалідністю. Між ними народжуються класні взаємодії, які допомагають будувати справжню систему.

Зараз проходить тримісячний пілот, а далі ми хочемо запустити проєкт на щорічній основі й нарощувати спільноту творців змін, які разом напрацьовуватимуть нові способи взаємодії. Крім того, у пілоті ми запрошували міжнародних фахівців, а українські навчалися. А вже на наступних модулях ці наші навчені фахівці з реабілітації самі зможуть стати викладачами.

Яким ви бачите майбутній розвиток «Пацієнтів України»?

М.Г.: Якщо дивитися за конкретними напрямами, то ми поступово змінюємо свою роль. Скажімо, спочатку ремонтували лікарні (понад 40 відремонтували), потім вже й будувати почали (зараз будуємо чотири). Але згодом зрозуміли, що ми не ремонтно-підрядна організація, тому наша роль – забезпечувати civil society monitoring. Тобто стежити, щоб це будівництво й ремонти відповідали потребам локальної спільноти. Тому зараз ми більше уваги приділяємо спілкуванню з місцевими мешканцями, з’ясовуємо, що їм потрібно, аби вони самі говорили з владою, контролювали, як це будівництво відбувається, тощо. 

Якщо ж дивитися у майбутнє, то у сильній державі не має бути потужних NGO. У них просто немає потреби, якщо є сильні державні інституції. Зараз ми багато допомагаємо і співпрацюємо з МОЗ. Але коли в країні буде більше стабільності і МОЗ стане сильнішим і потужнішим, то в нас не буде потреби. І так і має бути в ідеальній Україні. А «Пацієнти України», напевно, знайдуть собі іншу камерну нішу. Але це вже після нашої перемоги.

Чи залишається у фонду під час війни простір для цивільних ініціатив?

М.Г.: Звичайно! У нас є декілька напрямів, зокрема, «Гарантовано» – проєкт, створений задля донесення до українців інформації про послуги і ліки, які вони можуть отримувати за кошти державного бюджету. В Україні є програма медичних гарантій, є програма «Доступні ліки», але багато людей про них не знають. У нас є команда, яка займається донесенням цієї інформації.

Також у нас є платформа «Є ЛІКИ» (eliky.in.ua), де можна подивитися залишки ліків, закуплених за державний кошт у кожній лікарні. І якщо лікар каже тобі щось купити, ти можеш побачити, чи є це на балансі лікарні. 

Ще існує ініціатива «ЛікарТУТ», яку ми створювали на початку повномасштабної війни для людей, які втратили фізичний доступ до лікаря (наприклад, на окупованих чи прифронтових територіях). Ми збирали крутих фахівців, і вони в формі вебінару розповідали базові речі: що робити, коли застуда? Що робити, коли паніка або підозра на серцевий напад? Зараз ця ініціатива набрала обертів, ми щотижня запрошуємо лікарів й маємо тисячі переглядів. 

 У сильній державі не має бути потужних NGO. У них просто немає потреби, якщо є сильні державні інституції

Як вам вдається утримувати свій емоційний стан, коли ви кожен день бачите так багато болю?

М.Г.: Це дійсно дуже важко, але це наше життя. Нещодавно я відвозила подругу до варшавського аеропорту. Я їхала й думала, що мені потрібна перерва, що я хочу дві доби просто поспати спокійно, без тривог. Але коли я висадила подругу в аеропорту, то зрозуміла: я хочу додому. Я хочу у свої тривоги. Це мої тривоги. Я маю там бути. І добу скаженою ожеледицею поверталася назад до Києва. 

Це важко, але це мій вибір: я там, де маю бути. А коли мені дуже важко, я їду на Донбас. Там все дуже прозоро і зрозуміло. Ти розумієш, що правильно, а що ні, хто свій, а хто чужий, за що ти воюєш, чому ти так живеш. Я бачу тих, для кого ми все робимо, бачу, які у них стосунки. Я можу гарантувати їм єдине – якщо в когось із них щось прилетить, я зроблю все залежне від мене, щоб кожен з них отримав найкращі медичні послуги, найкращі протези.

Також додає сил, коли люди, далекі від того, чим я живу, включаються і починають допомагати. Наприклад, якось я розповіла своїм колегам із навчання в kmbs про ідею – запустити на базі реабілітаційних відділень проєкт, де ми б навчали хлопців, які втратили кінцівки, керувати дронами. Це дуже помічна навичка, із нею можна повернутися на фронт оператором безпілотника або журналістом. Отже, паралельно з медичною реабілітацією, яку хлопці проходять у лікарні, вони могли б опановувати ці навички.

І ось зараз у нас вже є два такі центри – у Києві та Львові, оснащення яких повністю профінансоване моїми колегами з навчання. Я наче стаю таким собі місточком між тим, що бачу, і людьми, які живуть іншим життям. Вони часто не ставлять зайвих питань, а швидко включаються. І це мене сильно підтримує.

Найбільше мені хочеться, щоб усе, що відбувається зараз, усі ці нескінченні втрати, ця шалена ціна, яку ми платимо, було недарма. Це має стати віхою в історії, яка все змінить. І ці зміни першочергово мають починатися у кожного в голові. Ми маємо думати інакше, тому я так хочу затягувати у цю «бульбашку kmbs» якомога більше людей. Щоб вони починали дивитися ширше, нести трохи більше відповідальності, залишатися у нашому ціннісному полі. 

Ми українці, і ми маємо нести відповідальність за свою країну. Не тільки тут і сьогодні, а й завтра. Коли був Майдан, за що всі вийшли? За дітей, яких побили на Майдані. Але ці малі зараз помирають на фронті. Ми їх не врятували. І якщо ми зараз не дотиснемо, не змінимо усе, то наші діти й далі воюватимуть.